À 12 ans, Fatma n’a pas une vie ordinaire. Dans sa ville de Menzel Bouzelfa, à une heure de Tunis, beaucoup d’enfants la montrent du doigt lorsqu’elle se rend à l’école. Fatma est atteinte du Xeroderma Pigmentosum, également appelé « maladie des enfants de la lune ». Une maladie génétique orpheline grave qui se traduit par une intolérance totale aux UV.
Au mois d’août 2008, une association française l’invite et pour la première fois, elle quitte son pays, prend l’avion et découvre la France, en compagnie de sa mère, Hayet. Pendant la semaine que va durer ce camp de vacances spécialement conçu pour les enfants atteints de cette maladie, parents et enfants, venus des deux rives de la Méditerranée vont ainsi sortir de l’isolement, échanger des moments de joie, de pleurs, partager des informations et nouer de nouvelles amitiés.
Pendant ce temps, en Tunisie, Hakim qui, comme Fatma et sa mère, est venu dans ce camp de vacances deux années de suite avec sa fille malade, tente de créer dans son pays une association sur le modèle de ce qu’il a vu en France.
Le film tente, avec pudeur, d’évoquer la douloureuse condition des « enfants de la lune » et de leurs familles.
Documentaire Un documentaire réalisé par Feriel Ben Mahmoud, Nicolas Daniel.
