Les maladies peu communes, souvent appelées maladies rares, affectent un nombre limité de personnes au sein de la population. Malgré leur faible prévalence individuelle, on en dénombre plus de 7 000, touchant environ 300 millions de personnes dans le...
Lire l'article« Je voudrais que mes enfants se rappellent de la maman que j’étais avant d’avoir cette sal
Voir la vidéoKimka Song a une amyotrophie spinale infantile de type II. Au moment du diagnostic, on annonce à ses parents qu’elle ne vivra que 2 ans, et qu’il faut penser à faire un autre enfant. Elle a 34 ans aujourd’hui,...
Voir la vidéoMalick souffre d’une amyotrophie musculaire spinale de type II. Une maladie rare qui ne l’a pas empêché de rêver d’indépendance. Il partage son temps entre sa passion pour le métier de journaliste et un rôle imposé par le destin...
Voir la vidéoMalgré sa maladie, Rogers a des préoccupations d’adolescent ordinaire. Il aime les jeux vidéos, les filles, la musique et le catch. Aujourd’hui ses parents voudraient que leur fils gagne en indépendance. Alors grâce à un ami plagiste, il lui...
Voir la vidéo« On a l’impression qu’il y a un traitement pour tout, ben là, il n’y avait aucune solution. On était perdus. » Lorsque Tiffany et Joaquim apprennent que leur bébé a une amyotrophie spinale de type 1, ils font face à...
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