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« Je voudrais que mes enfants se rappellent de la maman que j’étais avant d’avoir cette sal**erie de SLA, avant d’être clouée dans un fauteuil ou dans lit » Sainte-Elise a 39 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte de la #SLA, la Sclérose Latérale Amyotrophique ; un diagnostic qui laisse les personnes atteintes et leurs proches dans une grande détresse, car l’espérance de vie n’est alors que de 3 à 6 ans. 7 ans plus tard, Sainte-Elise est en soins palliatifs, elle ne peut plus bouger que la tête et communique à l’aide d’une téléthèse, une machine qu’elle commande avec le mouvement de ses yeux. Sainte-Elise et son fils Dorian, âgé de 22 ans, se confient sans tabou, sur le quotidien avec cette maladie et sur la perspective d’une mort annoncée. Un témoignage sensible qui montre que la vie n’a pas dit son dernier mot !
