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Malgré sa maladie, Rogers a des préoccupations d’adolescent ordinaire. Il aime les jeux vidéos, les filles, la musique et le catch. Aujourd’hui ses parents voudraient que leur fils gagne en indépendance. Alors grâce à un ami plagiste, il lui...

Rogers a 17 ans, mais ressemble physiquement à un enfant de 7 ans. Il est atteint d’une maladie rare, la dysplasie osseuse diagnostiquée alors qu’il n’avait que quelques mois. Sa maladie se caractérise par un ralentissement de la croissance....

Près de 8 000 maladies rares sont recensées dans le monde. En Europe, plus de 30 millions de personnes souffrent de ces pathologies. Mais pour les entreprises pharmaceutiques, le bénéfice potentiel est trop faible et ne les incite pas à...

« Je voudrais que mes enfants se rappellent de la maman que j’étais avant d’avoir cette sal

« On a l’impression qu’il y a un traitement pour tout, ben là, il n’y avait aucune solution. On était perdus. » Lorsque Tiffany et Joaquim apprennent que leur bébé a une amyotrophie spinale de type 1, ils font face à...