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Une vie presque ordinaire – Angelman, parents d’enfant malade
Baptiste, 3 ans, est atteint du syndrome d’Angel- man, une maladie rare qui l’empêche de se dé- velopper normalement. Ses parents, Maryline et Nicolas, dont c’est le premier enfant, mènent un combat de chaque jour pour que Baptiste puisse...
Voir la vidéoSLA : mon corps est une prison
Tout comme ses cousines Alzheimer et Parkinson, la SLA ou « maladie de Charcot » est en augmentation en raison du vieillissement de la population. Elle touche actuellement 800 personnes en Suisse. La SLA est une maladie imprévisible. Mais ce qui...
Voir la vidéoEric Molinié, un homme pour les autres
Dans son fauteuil à roulettes Eric est un homme debout. Sa dépendance, il en a fait une exigence éthique : transformer chaque combat singulier en une énergie pour les autres. Appelé à la tête de l´AFM Téléthon, dont il...
Voir la vidéoAvoir un enfant malgré la maladie
Magalie, malgré une maladie rare qui l’oblige à être en fauteuil roulant, veut absolument un enfant…
Voir la vidéoXenius – Comment mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares
Un couple d’animateurs cherche des réponses aux questions que pose le fonctionnement de l’univers quotidien.
Voir la vidéoLa révolte des malades de la lumière (PPE)
La protoporphyrie érythropoïétique (PPE) est une maladie ultra-rare, qui ne touche qu’une soixantaine de personnes en Suisse. Elles doivent fuir la lumière du jour, sous peine de douleurs insupportables. Pourtant un traitement existe, mais il n’est quasiment plus remboursé...
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