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Le voyage de Sacha
Sacha à 13 ans c’est un enfant diffèrent. Il est atteint d’une maladie génétique rare , le syndrome de William Beuren. Sacha a une passion, les trains. Son papa Franck, lui a fait une promesse, le tour du monde...
Voir la vidéoLes enfants de la lune
A 12 ans, Fatma n’a pas une vie ordinaire. Dans sa ville de Menzel Bouzelfa, à une heure de Tunis, beaucoup d’enfants la montrent du doigt lorsqu’elle se rend à l’école. Fatma est atteinte du Xeroderma Pigmentosum, également appelé...
Voir la vidéoCellules souches, cellules miracle ?
Elles suscitent l’espoir mais attisent aussi toutes les convoitises. Objet de recherche dans les laboratoires du monde entier, les cellules souches pourraient permettre un jour de lutter contre le vieillissement, l’infarctus du myocarde, la cécité et le mal incurable dont...
Voir la vidéoVivre avec une maladie rare
Près de 8 000 maladies rares sont recensées dans le monde. En Europe, plus de 30 millions de personnes souffrent de ces pathologies. Mais pour les entreprises pharmaceutiques, le bénéfice potentiel est trop faible et ne les incite pas à...
Voir la vidéoAvoir un enfant malgré la maladie
Magalie, malgré une maladie rare qui l’oblige à être en fauteuil roulant, veut absolument un enfant…
Voir la vidéoLa révolte des malades de la lumière (PPE)
La protoporphyrie érythropoïétique (PPE) est une maladie ultra-rare, qui ne touche qu’une soixantaine de personnes en Suisse. Elles doivent fuir la lumière du jour, sous peine de douleurs insupportables. Pourtant un traitement existe, mais il n’est quasiment plus remboursé...
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