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Maladies rares, entre progrès et difficultés
Près de 5 % des Français sont touchés par une maladie rare. Entre progrès technique et priorité politique, la recherche avance mais se heurte au manque de moyens.
Voir la vidéoLes maladies génétiques rares
Qu’on soit malade en permanence. Que ce soit au sein de nos gènes, qu’il y ait la défaillance. Aujourd’hui, nous parlons de maladies génétiques. Et nous recevons Marion Aubert-Mucca experte en génétique médicale, qui va nous éclairer au milieu...
Écouter le podcastParents face à l’inconnu : accompagner un enfant atteint d’une maladie rare
Apprendre que son enfant est atteint d’une maladie rare bouleverse profondément le quotidien. Ce diagnostic, souvent inattendu, propulse les parents dans un monde médical inconnu, semé d’embûches, où l’angoisse rivalise avec l’amour. L’équilibre familial se trouve ébranlé, les repères...
Lire l'articleMon enfant ne peut pas grandir | Partie 2
Malgré sa maladie, Rogers a des préoccupations d’adolescent ordinaire. Il aime les jeux vidéos, les filles, la musique et le catch. Aujourd’hui ses parents voudraient que leur fils gagne en indépendance. Alors grâce à un ami plagiste, il lui...
Voir la vidéoMon enfant ne peut pas grandir | Partie 1
Rogers a 17 ans, mais ressemble physiquement à un enfant de 7 ans. Il est atteint d’une maladie rare, la dysplasie osseuse diagnostiquée alors qu’il n’avait que quelques mois. Sa maladie se caractérise par un ralentissement de la croissance....
Voir la vidéoMon enfant est atteint d’une maladie rare | Partie 2
Le premier enfant de Maryline et Nicolas est atteint de la maladie d’Angelman, une maladie rare qui ne touche que 300 enfants par an en France. Aujourd’hui, le couple attend avec impatience son deuxième enfant. Quelque peu inquiets avant...
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